• Fecha: 15, 22 y 29 de marzo de 2025
• Lugar: Virtual, sincrónico

En Colombia, las enfermedades huérfanas presentan un desafío significativo debido a su baja prevalencia, su diversidad clínica y los altos costos asociados a su diagnóstico y tratamiento. Aunque la legislación nacional establece un marco de protección para los pacientes con estas condiciones, su implementación efectiva depende de la capacitación de todos los actores que participan en el sistema de salud

A través de una modalidad sincrónica, los participantes podrán analizar casos, debatir sobre la aplicación de las normas y fortalecer su capacidad para promover un sistema de salud más equitativo y accesible para quienes padecen estas enfermedades.

Contenido del curso:

Módulo I - Introducción a las Enfermedades Huérfanas

• Generalidades y Notificación en SIVIGILA
• Paradoja de la rareza
• Las enfermedades raras en datos
• Plan Nacional de gestión para las enfermedades huérfanas/raras
• Principales desafíos de las enfermedades huérfanas

Módulo II - Barreras en la atención de pacientes con Enfermedades Huérfanas

• Ruta de las enfermedades huérfanas en Colombia, una odisea más que diagnóstica
• Casos ilustrativos de las barreras que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas

Módulo III - Legislación en Enfermedades Huérfanas

• Ley 1392 de 2010
• Ley 1438 de 2011
• Inicio de sistemas de información decreto 1954 de 2011
• Primer censo nacional de enfermedades huérfanas
• Ley estatutaria en salud 1751 de 2015 Reconocimiento de los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección
• Protocolo de vigilancia epidemiológica decreto 2265 de 2017
• Centros de referencia, resolución 651 de 2018
• Ley de tamizaje neonatal incluye enfermedades huérfanas ley 1980 de 2019
• Mesa Nacional de Enfermedades huérfanas, resolución 1871 de 2021
• Resolución 023 de 2023
• Ley del cuidador 2297 de 2023
• Legislación para personas en condición de discapacidad
• Ley 361 de 1997
• Ley estatutaria 1618 de 2013
• Resolución 1197 de 2024. Certificado de discapacidad

Docentes:

	Karen Narváez Ossa: Abogada titulada de Unisabaneta, con diplomado en el Sistema de Salud Colombiano de la UPB, Vicepresidente de la Asociación Tejido Azul, organización que apoya pacientes con diagnóstico de hipertensión pulmonar, asesora jurídica de FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras), asesora jurídica de ACPEIM (Asociación Colombiana de Errores Innatos del Metabolismo) y asesora jurídica de ACELA ( Asociación de esclerosis lateral amiotrófica), conferencista en temas de legislación del sistema de salud y enfermedades huérfanas.
	Dr. Julián Ramírez Cheyne: Médico, Magíster en Ciencias Biomédicas y Doctor en Ciencias Biomédicas con énfasis en Genética Médica de la Universidad del Valle, Máster en Enfermedades Raras y Máster en Ensayos Clínicos de la Universidad de Valencia. Profesor asociado de la Universidad del Valle, Genetista docente del Hospital Universitario del Valle. Miembro del grupo de expertos de Porfiria del hemisferio occidental, miembro de IPNET (International Porphyria Network), Miembro de la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas de Cali, Investigador del Grupo MACOS -Categoría A Colciencias. Vicepresidente de la ACGH

Inscripciones y costos

COP 350.000
50% de descuento para miembros activos de la ACGH

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